Любовь Воронцова: В борьбе со стигматизацией людей, живущих с ВИЧ в Казахстане
Дата:
35-летняя Любовь Воронцова из Казахстана живет с ВИЧ уже 15 лет. Научившись жить полноценной жизнью и преодолевать собственные страхи, она стала учить и помогать другим.
Любовь Воронцова похожа на солнце: огонь рыжих волос, сияющие глаза, веснушки, согревающая улыбка. Уже несколько лет Любовь Воронцова открыто живет с ВИЧ-положительным статусом. В рамках своей правозащитной деятельности она дает публичные интервью, стремясь изменить мнение общества и распространить знания о людях, живущих с ВИЧ.
По данным Казахского научного центра дерматологии и инфекционных заболеваний, в стране насчитывается более 24 тыс. человек, живущих с ВИЧ, и 9 тыс. из них — женщины. В прошлом почти 25% ВИЧ-инфицированных женщин сталкивались с тем, что врачи предлагали или убеждали их сделать аборт. Еще 34% никогда не получали консультации по вопросам репродуктивного здоровья.
Пятнадцать лет назад, когда Любови впервые был поставлен диагноз, все это было для нее в новинку. Антиретровирусная терапия (АРТ), представляющая собой сочетание препаратов от ВИЧ, назначалась только тем людям, живущим с ВИЧ, у кого отмечался очень низкий уровень иммунитета. Поскольку Любовь не попадала в эту группу, она не могла получить доступ к какой-либо терапии в течение первых трех лет после постановки диагноза. За это время она забеременела и жила в страхе, что ее ребенок может родиться ВИЧ-положительным. Тогда она смогла получить доступ к лечению.
Венера и страхи
Когда перед родами Любовь приехала в больницу, ее врач-инфекционист был шокирован, увидев, что на всех ее медицинских картах и лабораторных анализах красными чернилами сделана пометка «ВИЧ». Он поднял проблему врачебной тайны, в результате чего главврач женской консультации принесла извинения за разглашение информации о диагнозе Любови.
«Я помню это осторожное отношение ко мне. Я называю это позитивной дискриминацией, когда, наоборот, из-за твоего ВИЧ-положительного статуса тебя чрезмерно опекают в больнице», — делится Любовь.
Дочь Любови, Венера, родилась спокойной и здоровой. Ее поддержали семья и друзья. Помогали все, что позволило Любови поступить на учебу в Алматинскую академию экономики и статистики пока она находилась в декретном отпуске. По словам Любови, ее жизнь безопасна, ее окружают только хорошие и понимающие люди. Но она до сих пор живет со своими страхами.
«Я боюсь заболеть. Боюсь, что мама, которая работает в государственной клинике, может услышать какие-то неприятные вещи. Я все еще боюсь, что кто-то может обидеть мою дочь из-за моего статуса. Кажется, что я научилась справляться с этим страхом, но каждый раз, когда люди спрашивают меня, он всплывает снова», — рассказывает Любовь.
Я все еще боюсь, что кто-то может обидеть мою дочь из-за моего статуса.”
От Павлодара до Алматы
Десять лет назад Любовь получила звонок из центра СПИД и была приглашена на тренинг, где обсуждались варианты лечения.
«Я пошла на тренинг и познакомилась с Александром Паком, который только что открыл в Павлодаре организацию по оказанию помощи и поддержки людям, живущим с ВИЧ. Он искал сотрудников и предложил мне работу. Я согласилась, хотя ничего не знала об общественной деятельности», — вспоминает Любовь.
В то время Любовь только что окончила колледж по специальности экономист, а ее дочери было чуть больше двух лет. Сегодня Любовь является координатором проекта Центрально-Азиатской ассоциации людей, живущих с ВИЧ, в Алматы.
На протяжении многих лет она консультировала людей в центре на равных, делилась опытом терапии и всем, что нужно знать, чтобы родить здорового ребенка. Постепенно она начала расширять собственные знания, учиться и больше читать. Сейчас основная задача Любови — анализировать, исследовать и собирать информацию.
«Я должна быть в курсе событий. Нужно изучать документы, много читать, анализировать, составлять документы, готовить аналитические доклады, изучать законодательство, писать отчеты», — делится она.
Обреченные на изоляцию и смерть
Цель правозащитной организации — помогать и поддерживать людей, живущих с ВИЧ, что является нелегкой задачей в Казахстане.
«Не знаю почему, но ВИЧ был исключен из национальной повестки дня. Возможно, было много докладов о том, что в этой области уже все хорошо, они добились прогресса. Но это не так. Наоборот, за последние три года смертность от ВИЧ возросла. А когда лечение есть, но люди умирают, возникают вопросы о функционировании системы здравоохранения. Это означает, что некоторые механизмы в оказании медицинских услуг людям не работают», — считает Любовь.
За последние три года смертность от ВИЧ возросла. А когда лечение есть, но люди умирают, возникают вопросы о функционировании системы здравоохранения.”
— Любовь Воронцова.
Диагностика и лекарственные препараты финансируются государством, но из-за социальных стереотипов и стигматизации по отношению к ВИЧ-инфекции люди не хотят ни лечиться, ни проходить обследование. Женщин убеждают делать аборты или прибегать к стерилизации. Они могут потерять работу.
По словам Любови, есть много историй, которые наглядно иллюстрируют эту ситуацию. Она приводит один такой пример. Одинокий пенсионер с ограниченными возможностями из Алматы провел три дня на улице, поскольку ему отказали в аренде жилья и месте в приюте для пожилых людей с ограниченными возможностями только по причине его ВИЧ-положительного статуса.
«Его выгнали из центра для престарелых с криками, жалобами и заявлением "вам здесь жить нельзя". Пока социальный работник из Алматы, который занимался помощью людям без определенного места жительства, искал для него жилье и вел переговоры с городским центром, этот бездомный пенсионер умер на улице», — сетует Любовь.
Когда она написала об этом развернутый пост в Фейсбук, реакция была быстрой. Международная организация ЮНЭЙДС (Объединенная программа Организации Объединенных Наций по ВИЧ/СПИДу) направила обращение в Министерство социальной защиты. Затем к ним присоединился омбудсмен, который также написал длинное обращение в министерство. В октябре 2019 года на заседании комитета в Женеве правительство Казахстана пообещало пересмотреть законы в отношении людей, живущих с ВИЧ.
«На первый взгляд, это выглядит как история успеха. Но это не так. Ради перемен человек должен был умереть», — с горечью заключает Любовь.
Борьба с криминализацией
Центрально-Азиатская Ассоциация людей, живущих с ВИЧ, в настоящее время занимается вопросом отмены уголовной ответственности за передачу ВИЧ. В Казахстане передача ВИЧ является уголовным преступлением, которое может привести к тюремному заключению. На сегодняшний день представление о том, что ВИЧ можно победить только в том случае, если все будут наказаны, все еще широко распространено.
«Конечно, изначально это уголовное обвинение было направлено на то, чтобы остановить эпидемию. Но на практике это только усиливает стигматизацию. В стране, где существует уголовное преследование за ВИЧ, в обществе формируется неподобающее отношение. И люди тоже считают себя преступным элементом, они должны подписать форму согласия, в которой говорится, что они несут уголовную ответственность за то, что у них есть эта болезнь», — объясняет Любовь.
Помни о силе
Но вдруг, с грустью и глубокой верой, Любовь добавляет: «В жизни многое происходит, и так устроен мир, чтобы заставить женщину забыть о своей силе. Эта система сокрушает нас своим отношением, убеждениями, распространением ложных ценностей. Я бы хотела попросить женщин почувствовать свою силу, потому что она у нас явно есть. Она огромна. Она исцеляет. Она может разрушать города и восстанавливать их снова. Нам просто нужно помнить о нашей силе».
Я бы хотела попросить женщин почувствовать свою силу, потому что она у нас явно есть. Она огромна. Она исцеляет.”
Давайте переосмыслим наш мир. Равенство повсюду. Каким образом? Поколение равенства имеет ответы! В связи с 25-й годовщиной принятия Пекинской декларации и Платформы действий мы попросили 25 женщин исследовать все еще скрытые проблемы и поделиться вдохновляющими идеями о том, как осуществить преобразование навсегда.